Internationella autismdagen - vi pratar autism

Den 2:a april är det internationella autismdagen och april månad är en hel månad för att uppmärksamma autism. Därför tänker jag ägna mars månad att prata lite om autism och vilka svårigheter det kan innebära i vardagen. Från ett väldigt personligt perspektiv som vanligt. Jag är varken psykolog eller expert på något officiellt sätt, utan jag skriver från egna erfarenheter som mamma till ett barn med autismdiagnos som under diagnosprocessen insåg att jag troligen också är autistisk. Du kan läsa mer om den resan i blogginlägget Första diagnosen. 

Som förälder som försöker hjälpa sitt barn som mår väldigt dåligt, blir man ändå ganska snabbt expert. I alla fall känner jag mig så efter att jag under ett år haft autism som specialintresse. Jag läste allt jag kom över, följde alla konton jag hittade på sociala medier och sorterade ut vad som var intressant för oss. Jag har alltid varit väldigt duktig på att hantera information, analysera och se mönster samt omvandla denna information till något vi kan använda i vardagen. Under stora delar av min uppväxt var människor och mänskligt beteende mitt specialintresse och nu blev autism en fortsättning på det intresset. 

Utöver medicin mot depression och ångest tycker jag ärligt inte att vi fått så mycket hjälp från varken habiliteringen eller bup. Inte för att de inte velat hjälpa eller erbjudit kunskap, utan för att det är väldigt få saker som de säger som jag inte redan vet och har implementerat i vardagen. Dit kan man nämligen komma på ett-två år genom att ha ett vanligt autistiskt drag - att kunna tränga väldigt djupt in i ett ämne som man är intresserad av. 

Autism - styrkor och svårigheter

Autism är ett spektrum av olika egenskaper och för varje individ yttrar sig därför autism olika. Det är ett sätt att vara, inte en sjukdom. Man föds som autist och dör som autist. Att vara på spektrat innebär både styrkor och svårigheter, även om man oftast bara bedöms efter sina svårigheter. Vill du läsa mer om vad autism innebär rekommenderar jag Funka Meras kunskapsportal. Här finns bra, lättförståelig information som man med fördel kan dela med släktingar som inte förstår vad man går igenom. 

Autim är också en funktionsnedsättning som gör att man behöver stöd och hjälp i vardagen. Ofta har man en ojämn kompetensprofil där man kanske kan lära sig två av de japanska skriftspråken på ett år men inte kan planera sin tid eller förstå vad man ska göra om man glömt gympakläderna hemma. 

Jag var 42 när jag insåg att jag troligtvis är autistisk. Problem med depression och ångest har jag dock haft sedan högstadiet. Trots att det alltid gick bra i skolan med minimal ansträngning och jag är högutbildad, har jag aldrig haft en anställning. Att jobba är ett pussel jag aldrig lyckats lösa. Jag har egen firma och i omgångar lyckas jag dra in lite pengar på att fota och skriva. Men det är maken som betalar allt här hemma och har alltid gjort. 

Trots all min potential blev jag ingenting karriärmässigt. Ångesten och depressionerna har avlöst varandra och jag har aldrig förut kunnat förstå varför det krävdes så otroligt lite för att jag skulle bli utbränd. Minsta lilla kravsituation, minsta lilla social press och så var jag där igen. Helt utmattad. När jag fick sköta mig själv och bara påta på med mina projekt gick det bättre. 

Det är här funktionsnedsättningen ligger för mig. Att jag inte klarar av att ha ett vanligt jobb med de krav och de sociala möten som krävs. Länge har det gjort att jag känt mig ganska värdelös. Jag som hade så mycket potential kunde aldrig bli något. Tills jag en dag insåg att jag var autistisk och började känna stolthet över att jag trots mina svårigheter lyckats skapa ett väldigt fint liv för mig och min familj. Vi har ett litet hus på landet och när det kommer till växter är jag otroligt duktig. Jag som har så svårt att orka träna och inte klarar av att ha ett jobb, men ge mig en spade och jag jobbar lätt 7 timmar ute i trädgården. Jag ger mina barn en bra uppväxt, som är anpassad efter deras svårigheter och jag kan hålla reda på vad alla i familjen behöver, trots att vi behöver så olika saker. Utan att tveka slåss jag med skolan, bup och alla andra som borde hjälpa mina barn men inte gör det. En dag insåg jag att det faktiskt räcker. Att jag blev något. Jag blev den lejonmamma mina barn behöver, en fantastisk trädgårdsmästare och en kreativ människa som alltid har massor med projekt på gång. 

Autister har hjärnor som är kopplade annorlunda än allister (icke-autister). Vi kan inte förvänta oss att vi ska följa samma vägar som allisterna gör. Det vore att göra våld på oss själva och inte utnyttja vår potential. Vi kan aldrig passa in i ett samhälle som inte är gjort för våra hjärnor och jag är övertygad om att vägen till lycka för en autist inte är samma som för allister. Att utnyttja vår förmåga till att tänka annorlunda och lyckas skapa ett liv som passar oss är svårt men också nödvändigt. 

Samhörighet

Jag och min autistiska tonåring delar många både svårigheter och styrkor. Förmågan att se detaljer som andra inte ser tycker jag är en enorm tillgång. Hög empatisk förmåga och kraften att stå upp mot orättvisor tillhör också våra tillgångar. Vi delar också en sensorisk känslighet för ljud och dofter samt att vi blir otroligt utmattade av sociala tillställningar. Tyvärr har vi också likande svårigheter med ångest och depression. 

Våra likheter ser jag som en enorm kraftkälla, oavsett om det är svagheter eller styrkor. När gästerna vi haft i tre dagar åker lägger vi oss båda två på golvet och stönar, för att anspänningen vi båda känt rinner ur kroppen. När vi är oroliga stimmar vi, jag oftast genom att dansa och sjunga, tonåringen genom att skaka händerna. Tillsammans med tonåringen får jag känna mig "normal", något jag aldrig gjort i hela mitt liv. Vi förstår varandra på ett sätt som är en enorm tillgång och jag hoppas att jag också kan dela med tonåringen att hen inte är ensam. 

Även med dottern som jag misstänker kommer få en autismdiagnos så småningom, känner tonåringen samhörighet. Hen förstår hennes beteende på ett annat sätt än sonen gör och kan ofta hjälpa henne ur olika låsningar, just för att de fungerar ganska lika. Det tycker jag är väldigt fint att se.

Autism och komorbitet

Komorbitet är ett fint ord för att beskriva diagnoser som ofta hänger ihop. Autism är en diagnos som ofta hänger samman med andra diagnoser som adhd, ocd, ångest, depression samt dyslexi och andra inlärningssvårigheter. Att ha flera diagnoser förändrar hur autismen tar sig uttryck och uppfattas av andra, men det förändrar inte att personen har en autistisk hjärna. Någon som utöver att vara autistisk också har adhd kan t.ex. vara mycket mer social och spontan än någon som bara är autistisk. 

Jag är ganska övertygad om att det här gäller både mig och min dotter. Vi älskar spontana utflykter och sociala sammankomster men är helt utmattade när vi kommer hem. Vi har inga problem med att ändra planer så länge som det är vi som ändrar planen, inte någon annan. Vi blir lätt uttråkade och behöver projekt och stimulans men samtidigt behöver vi mycket egentid, vila och pauser. Jag upplever att adhd:n maskerar autismen när jag är i sociala sammanhang och autismen maskerar adhd:n när jag är hemma. Det är anledningen till att så många som får en diagnos sent i livet ofta får en diagnos med både adhd och autism. Om man bara har en diagnos är det lättare att se. 

Nu får jag det att låta som en perfekt kombination men det är det verkligen inte. Autism och adhd har många liknande drag men på många sätt är de varandras motsatser. Autismen vill att varje dag ska vara likadan, men då blir adhd:n uttråkad. Ahd:n vill vara spontan och göra saker oplanerat men autismen får panik om inte allt är planerat i detalj. Adhd:n vill att allt ska gå fort medan autismen vill ta sin tid så att allt blir perfekt. Det känns lite som att ha två helt olika personligheter i huvudet som bråkar hela tiden, vilket ofta leder till en förlamning där ingenting händer. Det är väldigt svårt att hitta en balans i livet när man har så fundamentalt olika behov samtidigt. 

Ingen superkraft

Autism är ingen superkraft, det tycker jag är viktigt, men det är inte heller enbart negativt. Det är också viktigt. Om det ska kännas som att man har möjlighet att skapa sig det liv man behöver krävs en stor självacceptans. Jag är den jag är och med lite hjälp har jag fått ett fint liv. Att acceptera att jag behöver lite hjälp har varit svårt och jag klarade inte av att göra det förrän jag insåg att mina barn höll på att bli som jag. Att de tänkte att de måste klara allting själv och straffade sig själva när de inte klarade det. 

Något jag lärt mig genom åren som mamma är att det bästa sättet att lära mina barn något är att bara gå runt och göra rätt, så modellerar de sedan sitt beteende efter mig. Så jag började acceptera hjälp utan att bråka, från maken och barnen. Jag accepterade hjälp från samhället (i form av antidepressiv medicin). Jag accepterade hjälp från mina föräldrar, i form av barnvakt för dottern så att familjen kan få lite avlastning. Jag och maken började prata om att spela på våra styrkor och hjälpa varandra med våra svårigheter, istället för att tänka att vi ska dela lika på allt ansvar. 

Och familjen förändrades. Sakta men säkert blev det okej att be om hjälp. Dottern ropar: Mamma, nu ska jag gå och borsta håret. Du kanske vill vara med så att du kommer ihåg att borsta håret. Och det vill jag, för annars borstar jag kanske håret två gånger på en vecka. Sonen säger: Ska vi hänga upp kläderna tillsammans lillasyster? Det är lättare om man gör det tillsammans. Tonåringen kommer när jag sitter framför tv:n och ber mig öppna oboy-paketet, för känslan av den plasten mot händerna är fruktansvärd. Maken tar bort alla etiketter från bananerna direkt när jag har handlat dem, för jag och tonåringen klarar inte av det och då hamnar de i komposten och i förlängningen i hela trädgården. Vi hjälps åt, ber om hjälp och jobbar runt varandras svårigheter och då fungerar vi nästan, nästan i detta samhälle som inte är anpassade efter oss. I alla fall så länge vi är hemma.